1樓：小淺
由於先天性肌營養不良，邢益凡已經無法站立和行走18年。他的父親說，熊暉在北大第一醫院婦幼醫院的熊暉團隊一直對邢益凡忠心耿耿，並同意與邢一凡入住北京。吉林教育界也給予邢益凡無微不至的關懷和朋友們的支援與關懷。
他們一家希望把這些正能量傳遞下去，希望邢益凡能為祖國的繁榮富強做出貢獻。邢益凡父親的聲音再次顯示了良好家庭的強大力量。
在家人的大力支援下，他們護送了邢一凡的求醫求學之路，讓他成長為乙個體格健壯、志向遠大、充滿愛心的好青年。他們對社會各階層的關注和關咐凱懷，表現出不卑不亢、常懷感激之情的態度，以及熱愛祖國、樂於奉獻的價值觀。先天性肌營養不良是一種有家族史的遺傳性疾病。
這在兒童中更常見，具體表現為脊柱後凸、肌肉張力降低、近端關節攣縮、髖關節脫位和斜頸，而遠端關節表現出可怕的鬆弛和過度彈性。
隨著疾病的逐漸發展，患者將因關節攣縮而喪失行走能力。**是乙個漫長而乏味的過程。要注意生活環境的清潔衛生，注意防寒防潮，積極防拍簡友治呼吸道感染等併發症。
堅持適當的娛樂活動，建立樂觀開朗的情緒，樹立戰勝疾病的決心。飲食應該清淡而有營養。不宜多吃油和肉，以免損傷脾胃。
堅持體育鍛煉，自我按摩，促進血液迴圈，防止肌肉萎縮。這種疾病是漸進性的，殘疾率很高。
早期**可以抑制疾病的發展，提高生活質量。食物應該清淡而有營養。避免或少吃油襲槐膩、粘稠、過熱、耗液和損傷脾胃的產品。
你可以多吃魚、蛋、雞、瘦肉等，但不要吃太多，以免損傷脾胃。肌營養不良的護理4積極與疾病作鬥爭，堅持適當的娛樂活動，促進患者建立樂觀開朗的情緒，建立堅強毅力戰勝疾病的信心。蔬菜和水果，如捲心菜、豆芽、西紅柿、山楂、柑橘和紅棗，可以吃得更合適。
2樓：幸福小豬豬
父親發聲說，兒子的夢想是進入太空，他想像霍金一樣，為祖國做出貢獻，希望用自己的聰慶明明才智為祖國效乙份力塵差段。派譽。
3樓：帳號已登出
邢益悉扮凡父親說「每一天都是挑戰，跟衝鋒陷陣似的，如果能成功度過睜物灶這一天，我們就是勝利，螞粗不敢去想未來，但會努力過好每一天」。
4樓：霅霅愛朵拉
父親表示孩子一直很堅強，立志成為第二個霍金。
體重僅18公斤漸凍症患者考上北航，父母的鼓勵和支援對他有多重要？
5樓：專注青春美劇
對於體重僅18公斤漸凍症患者能夠考上北航，除了自身努力之外，父母的鼓勵和支援對他是很重要的。
現在的家庭很多都很注重自己兒女的教育，因為現在是飛速發展的社會，很多人對於自己的兒女都有很高的期待，並且為了讓孩子在以後享受到更好的生活，父母們能做的就是通過現在的教育體系讓自己的兒女學習更多知識，從而能讓孩子在成長的過程中獲取到自己想要的未來，並且還能夠為家庭承擔起一定的義務和責任。
但是孩子如果身體健康健全的話，父母只用擔心孩子正常的生活起居，和孩子思想的教育，對於孩子自己的想法父母能夠做的就是支援，以及支援他們想法，所以父母只用在孩子幼年的時候付出大量的精力和經濟，等到孩子成年之後就能夠真正的獲得自由，只不過這僅僅只針對健全的孩子，對於身體上存在一定缺陷的孩子。
我想很多的家庭在得知自己孩子殘疾的時候內心肯定是很絕望的，因為這就意味著孩子並不能夠靠自己在這個社會上立足，並且在成長的過程中也需要比別人付出更多的努力才能夠達到普通人的地位，並且這個社會對於殘疾人總是存在各種各樣的歧視，就是因為他們並不能夠實現自身的價值和理想。
據報道，體重僅18公斤漸凍症患者考上北航，可以想象到這位漸凍症患者能夠順利的考上北航，跟他自身的努力是完全離不開關係的，同時和父母的鼓勵和支援有很大的關係。
父母在孩子的世界中是很重要的引導者，孩子對於世界和自己人生觀價值觀的形成和父母的教導和教育有著直接的關係，可以這樣說在世界對他產生不公平待遇的時候，他的父母一直在他的背後默默的支援他，才讓他能夠真正的樹立起自信心，從而達到自己的理想，甚至獲得比普通人更加優秀的成績，父母的鼓勵在這裡就顯得尤為重要。
6樓：小斐學姐
父母對他的鼓勵與支援還是非常重要的，因為作為乙個罕見病患者，他能夠學習生活都是非常困難的，這背後跟父母的努力是分不開的，父母要非常體貼的去照顧他，他才能夠去學習。因為他是乙個漸凍症患者，所以必須有專人去照顧他，這樣他才能夠去學習生活。所以他的父母也是為他付出了很多。
而他自己也是非常優秀的，竟然考上了北航大學，北航大學也錄取了這個特殊的學子，可以說是乙個非常溫暖的學校。這個漸凍症患者今年是18歲，雖然他都已經18歲了，但是他的體重只有18斤，因為他得了一種罕見的疾病，這種疾病讓他非常的瘦弱。雖然他遭遇了這種的疾病。
但是他依然沒有放棄對生活的希望。他憑藉自己堅強的意志。去學習生活，然後取得了良好的成績。
曾經在中考的時候。這個學生就非常厲害，考了他們學校的最高分。所以他實際上是乙個智商非常高的人。
而在高考中，他又以645分的成績考上了北航大學。
對於這個孩子來說，能夠正常的學習生活已經就非常不容易了，他竟然能夠取得這樣不俗的成績，確實是讓我們感到驚訝的，而他的父母說他已經被疾病剝奪了很多東西，不想讓他的孩子還被剝奪受教育的權利。我覺得這個真的是乙個開明的父母，他沒有說放棄自己的孩子，而是想辦法去幫助他。所以他的父母對他的幫助是非常重要的，如果沒有他的父母，他是不可能夠學習的。
因為他的肌肉沒有任何的力量，所以他在行動的時候都需要別人去幫助他。所以他的父母不論是在精神上，還有在行動上都支援了他很多。
7樓：要煎餅不要果子
父母的鼓勵和支援對於他來說就是最好的勇氣，最大的自信，真的很重要。
8樓：花花就是我
確實是非常重要的，因為有這樣的父母才能夠成就他的今天。
9樓：巨集盛
對於對孩子來說真的很重要，因為這個父親經常的鼓勵孩子，所以才會讓孩子最終考上了這麼好的學校。
18公斤漸凍症新生北航報到，他平常是如何學習的？
10樓：年少輕狂
邢益凡的學習之路是非常艱辛的，由於其漸凍症的原因，也是導致了邢益凡的在上課或者是在學習的時候，只能夠用下巴撐在桌面上，才能夠保持頭部的正確看書姿勢，而且邢益凡也不能夠長時間的保持這種姿或簡勢在課堂上，最多一節課他只能夠保持半個小時的時間，剩下的15分鐘，也就只能夠躺著聽課，眼睛根本看不到黑板，這也就導致了最後的十五分鐘之內，邢益凡只能夠憑藉著腦補，來想象老師上的課。
並且在翻閱課本的時候，邢益凡也不能夠用乙隻手來完成，因為其肌肉方面的退化，邢益凡是不能夠自主轉頭的，只能夠利用下巴撐在桌面，掃視書本，即使是這樣，邢益凡也只能夠看到一半的書本，雖然學習的衫燃褲路上一直充滿著艱辛，但是邢益凡也沒有放棄，在父母的支援之下，邢益凡憑藉著自己的一股鑽研勁頭，在學習中不斷的努力，也是找到了很多的自信心，在中考的時段沒候，邢益凡就取得了較好的成績，進入了吉林一中學習。
但是隨著年齡不斷的增長，邢益凡的身體狀態也是越來越嚴重，長時間的鑽研與學習，讓邢益凡的身體關節多處發炎，脊柱也開始變形，呼吸急促，心疼兒子的母親也曾多次勸邢益凡放棄精英班，但是邢益凡的內心很堅定，她想要在精英班學習，只有這樣，才能夠考上優秀的大學，能夠往前繼續走下去。
高考過後，邢益凡的成績是非常優秀的，並且順利的被北京航天航空大學錄取，校方在瞭解到了邢益凡的情況之後，依然堅定的要錄取邢益凡，這讓邢益凡的父母非常的欣喜，也是讓邢益凡的大學之夢有了著落，此後的路怎麼走，能走多遠，對於邢益凡來說，這都是個未知數。
11樓：一紙荒誕
由於患有漸凍症，所以他四肢無力，平時學習只能靠下巴支撐在課桌上。
12樓：巨集盛巨集盛
平時在自己可以正巨集檔喚常活動的時候就會抓緊時間學習，而當自己的身蔽凱體出現僵硬的時候蠢中，他就會讓自己的家長或者讓自己的同學幫助自己，然後自己繼續學習。
13樓：帳號已登出
2021級本科新生邢益凡，平常學習很刻苦，他被確診為lama2-相關先天性肌營養不良，邢益凡最大運動能力只能獨坐，無法像其他孩子一樣站立、行走。上課、做題時他只能用下巴撐在桌碧沒上支著頭由於則拆嚴重脊柱畸形，邢益凡一悔盯納堂課最多能堅持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課，全靠大腦想象老師講的知識。
14樓：結婚發的
他只能用頭支撐著自己，寫作業的時候只能靠在桌子上。經常會躺下來聽課，這已經是最好的辦法了。
15樓：史蒂芬斯
他平時會用所有的時間去學習，而且非常的用功，非常的努力，為了自己的夢想付出了很多。
北航漸凍症男孩的求學路有多艱難？
16樓：抹茶蘇夏
對於很多身體健康的孩子來說，求學是一件非常簡單的事情，他們唯一要擔心的就是如何在求學的道路上獲得更好的成績，但是對於身體有殘疾，生活能力欠缺的人來說，求學就是一場修行。不光要面對學業上的巨大壓力，還要面對生活上的諸多不便和周圍不理解的聲音。根據新聞**的報道，乙個身患漸凍症的男生考取了北京的一所高校，引起了觀眾的熱議，今天我們就來分析一下，他的求學之路有怎樣的艱難。
身體上的不便，其實是健康人，很難想象到了乙個殘疾人要面對的。身體上的不便，溼了很多，超乎想象的這其中不會不僅會給他帶來物質生活上的不方便，更有可能會對他的心理造成一定的困擾。所以，他的學習壓力勢必要比同齡的孩子大很多，同時還要面對疾病的困擾，更是難上加難。
可能在我們看來，他的求學之路是非常勵志的，但是在很多人眼裡，他們是打心底裡瞧不起身患重病的人，還在學習的，在他們的觀念裡面認為這樣的想法是非常天真，也是非常幼稚的，所以他們會不斷攻擊這些勵志求學的人，而勵志求學的人，面對這樣的情況，也會受到一定的打擊，心理承受能力稍微差一點，就會受到嚴重的影響。
每個人成功都有自己的理由，而每乙個人失敗卻是非常統一的，他之所以能夠求學成功，很大程度上是因為自己的堅持以及家人的鼓勵，或者從小生活在乙個比較友善天真的環境裡，但這並不意味著他的案例是不知道學習的，我們更要看到在發生不幸的人身上，往往有著人生最堅強的力量。
17樓：嬌嬌學姐為你加油
身體原因。因為漸凍症目前在世界上都是不治之症，北航男孩自小有了這個病，根本無法跟正常人一樣生活，只能獨坐。
18樓：巨集盛巨集盛
這個男孩的求學路確實非常的艱難，因為他的基本生活都是需要別人進行照顧的，自己根本完成不了。
19樓：小阿星
求學之路非常的艱難。這個孩子身體出現了嚴重的殘疾，這種疾病也非常的難**，嚴重的影響了他的生活，他走路也非常的不方便，生活不能自理，在生活當中遇到了很多的歧視，所以非常的不容易。
漸凍症有沒有痊癒的可能，漸凍症的治癒機率有多大？
漸凍症，又稱為運動神經元病，就當前世界的醫術是不能 的。漸凍症的是神經系統的變性疾病，是神經元的逐漸丟失，患者出現神經功能缺損。一般表現為上下運動神經同時發病，約有一半患者臨床表現為肢體的無力，尤其以遠端肢體無力為主，同時還可以伴有肌肉萎縮和肌束的震顫，目前臨床上對於漸凍症，沒有有效的藥物 只能是對...
漸凍症5大早期症狀手能用力嗎漸凍症的初期症狀
早期症狀就是手無力 要注意了 漸凍症，醫學上又稱之為肌萎縮側索硬化症，是運動神經元疾病的一種，是一種累及上下運動神經元的周圍性癱瘓。漸凍症早期的症狀可能會表現為突然間的摔倒，以及運動能力的喪失等，隨著病程的深入，則會出現不同程度的肌肉萎縮，直至最後出現呼吸障礙。由於現在醫學上，漸凍症的發病機制尚未明...
漸凍症是什麼原因引起的，漸凍症是什麼原因導致的？
漸凍症原因是 1.可能是由於神經生長因子缺乏所造成的。2.可能是由於神經毒性物質累積造成的。通常會伴有四肢肌肉進行性的萎縮，出現無力感，出現吞嚥困難，講話困難，一定要定期到醫院進行復查，同時可以結合鍼灸按摩的方式來進行緩解，多注意休息。漸凍症的 不明，主要有四大因素參與，遺傳，中毒，免疫，病毒感染，...